¿SABÍAS QUE...?

El sueño de una niña que convive con una enfermedad rara

Hoy es 28 de febrero, hoy es el día en el que el mundo se vuelca con las enfermedades raras, las que cuentan con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, un número tan reducido que no da pie a investigar o a crear tratamientos efectivos y que acaben con la enfermedad, hecho por el cual cerca de la mitad de pacientes con una enfermedad rara no obtiene un tratamiento adecuado, según datos oficiales.

FEDER

En España existen tres millones de personas afectados por alguna de las 7.000 enfermedades o patologías consideradas “raras”.  Se calcula que el 85 por ciento de las enfermedades raras son crónicas, el 65 por ciento graves e invalidantes y en casi un 50 por ciento de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. Estos datos son muy alarmantes, ya que el 75% de las personas con enfermedades raras tienen algún grado de dependencia, y más del 80%, alguna discapacidad.

La Sociedad Española de Neurología (SEN), calcula que entre un 6 y 8 por ciento de la población sufrirá una patología de este tipo a lo largo de su vida. Podemos ser tú, yo o cualquier miembro de nuestras familias o amigos. La mayoría de ellas afectan al sistema nervioso, algo que ocasiona una baja calidad de vida del enfermo, al producir, en muchísimos casos, “una gran morbilidad y mortalidad prematura, además de un alto grado de discapacidad y dependencia” según SEN.

Otra de las grandes desgracias de las enfermedades raras es que la mitad de ellas aparecen en pacientes de edad pediátrica: niños. De hecho, las enfermedades raras son las responsables del 35 por ciento de las muertes antes del año de vida, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años. Y, para más inri, los que cargan con una enfermedad rara son además víctimas de discriminación por parte de la sociedad y a nivel laboral, educativo y social. Estas personas necesitan apoyo social, institucional, sanitario y emocional, y como sociedad debemos tener la responsabilidad de cuidar por su integración.

Es por ello que hoy queremos recomendaros una lectura especial. Se trata del libro ‘La cigüeña añil’, un cuento elaborado por la editorial WeebleBooks en el que ha colaborado con la compañía biomédica Pfizer eligiendo esta obra como herramienta didáctica de incalculable valor para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades poco frecuentes y cómo debemos actuar ante las personas que las sufren. ¿Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? ¿Lo diferente puede ser único y especial? Esto es lo que nos plantea “La cigüeña añil”, un cuento sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro. A través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, comprendemos la importancia de apreciar y cuidar a las “cigüeñas añiles” que hay en cada uno de nosotros. Podéis leerlo y descargarlo en esta web.

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