¿SABÍAS QUE...?

Por qué todo el mundo debería saber y difundir que hoy es el Día de las Enfermedades Raras

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general (7 de cada 100). Aquellas que pasan desapercibidas para muchos, aquellas que no reciben investigación porque son minoritarias, aquellas a las que la industria farmacéutica no presta suficiente atención para desarrollar fármacos porque no son rentables, aquellas a las que las autoridades públicas competentes y los representantes políticos dan la espalda.

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Mara sufre el Síndrome de Rubinstein Taybi.

Las Enfermedades Raras (aquí un extenso listado) son esas que se sufren en silencio, son las que tienen expertos médicos a kilómetros de los enfermos, esas que pasan desapercibidas para la sociedad hasta que un famoso la padece, hasta que un caso se hace viral y capta la atención pública, para bien… O para mal.

Con una enfermedad rara parece que todo es un obstáculo. Los enfermos se sienten incomprendidos y perdidos en muchas ocasiones. Sufren el rechazo social y también tienen más difícil encontrar un empleo. Gracias a las asociaciones que luchan por ellos y a las donaciones privadas de buenos samaritanos tienen un camino de esperanza.

Pero, ¿cuáles son las soluciones? ¿qué merecen los afectados por una enfermedad poco frecuente? ¿por qué es necesario escribir esto y difundirlo?

Christina Sanhouse padece Encefalitis de Rasmussen

Christina Sanhouse padece Encefalitis de Rasmussen

Es necesario porque se necesita movilización social  para hacer visibles estas historias, para que estas personas tengan una mejor calidad de vida.

Se necesita que la administración se involucre más. Que preste ayuda. Que garantice recursos. Que entienda que estas personas también conforman la sociedad y su estado es prioritario. En España hay 3 millones de pacientes con una ER.

Se necesita una mejora de la ley de asistencia y dependencia puesto que las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. De hecho el 65% de las enfermedades raras son altamente graves y discapacitantes.

Se necesita que la sociedad conozca qué es convivir con una ER. Para que no de la espalda a los afectados ni a las familias. Para su integración.

Se necesita que la sanidad facilite el acceso a medicamentos, a tratamientos, a especialistas.

Se necesita difusión y formación. Para que los profesionales tengan más fácil la detección y el tratamiento.

Se necesita, por ello, coordinación nacional e internacional.

Se necesita apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan. Se necesita inversión para investigación de la solución o el tratamiento.

Las enfermedades raras son un gran reto para España, Europa y su sociedad. No les demos la espalda: pueden afectar a cualquier persona.

 

PARA AYUDAR

En grupos de Teaming.net, aportando a la causa 1 euro al mes.

Federación Española de Enfermedades Raras.

Actividades concretas como esta cena solidaria.

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